Se celebra el 21 de marzo

Día internacional del Síndrome Down

Jueves, 17 Marzo 2016 00:26
Autor:   Eloina Gómez / Subterráneos
*“No importa a lo que te dediques, juntos podemos crear una sóla voz que abogue por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome Down” (Down Syndrome International)

 

Puebla, Puebla; 17 de marzo de 2016. El día mundial del síndrome Down, observado el 21 de marzo de cada año, es un día de concientización global que ha sido celebrado oficialmente por la Naciones Unidas desde el año 2012. La Asamblea General de la ONU adoptó la fecha, que desde 2006 se venía implementando en varios países, invitando a los estados miembros, a organizaciones internacionales así como a la sociedad civil, ONGs y sector privado, a celebrar este día con la finalidad de dar a conocer lo que es el síndrome Down, lo que significa tener síndrome Down (SD) y cómo las personas con SD juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades.

La fecha fue elegida por la organización Down Syndrome International por iniciativa del médico genetista Stylianos E. Antonarakis quien tuvo la idea de hacer significativo el número, asociándolo con la triplicación (mes 3) del vigésimo primer cromosoma (día 21) en las células humanas, lo que da pie al Síndrome Down y sus características, mismas que fueron descritas por primera vez en 1866 por John Langdon Down, a quien se le considera el padre del síndrome.

 

Combinación cromosómica natural

En el núcleo de cada célula del cuerpo humano se encuentran los cromosomas, estructuras organizadas formadas por ADN y proteínas que contienen información genética, los códigos responsables de todos nuestros rasgos heredados. Generalmente cada célula contiene 23 pares de cromosomas, el Síndrome Down se produce por la aparición de un cromosoma extra en el par número 21. Este material genético adicional altera el curso del desarrollo provocando las características asociadas al síndrome Down, una combinación cromosómica que siempre ha formado parte de la condición humana y que existe en todas las regiones del mundo sin distinción de raza o estrato social.

El Síndrome Down no es una enfermedad sino una alteración genética asociada con una serie de alrededor de 300 características entre las cuales predominan la discapacidad intelectual, el retraso en el desarrollo y un bajo tono muscular entre otras, que si bien forman parte de un fenotipo, pueden variar de una persona a otra, ya que, como cualquier ser humano, las personas con SD son individuos únicos que además pueden desarrollar una amplia gama de habilidades.

 

El reto de la inclusión

Todas las personas con SD son diferentes y poseen distintos talentos que desarrollarán en la medida que les brindemos la oportunidad de jugar, estudiar, hacer música, deporte, pintar, trabajar y convivir con nosotros. Mejorar la calidad de vida de las personas con SD implica diversos tipos de apoyos para lograr su participación plena en la vida académica, social, laboral, cultural y artística. La interacción con la sociedad, el nivel participativo en la comunidad y el acceso a la educación y a la asistencia médica especializada son retos que apenas se vislumbran en las agendas gubernamentales y en las políticas públicas.

En Puebla hay alrededor de 246 mil personas con una o más discapacidades de las cuales 40 mil aproximadamente residen en la capital del estado, estando en segundo lugar las de índole intelectual. Las organizaciones que se dedican a brindar el apoyo y la atención que las personas con SD requieren son en su mayoría asociaciones civiles, escuelas particulares e instituciones y empresas financiadas por el sector privado.

 

Acciones globales

El lunes 21 de marzo de 2016 marcará el 11 aniversario de la celebración del día mundial del síndrome Down; cada año, las voces de las personas con SD y de quienes viven y trabajan con ellas se hace más fuerte y diversas organizaciones alrededor del mundo hacen la invitación a la sociedad y a las personas interesadas a elegir sus propias actividades y eventos para concientizar al resto de la sociedad sobre el síndrome down. Antes y después de la fecha se planean eventos informativos, artísticos y recreativos que se llevan a cabo en diferentes países y estados compartiendo historias y experiencias, charlas y conferencias magistrales de los diversos temas que atañen e involucran a padres de familia, educadores, servidores públicos, médicos, psicólogos y al público en general.

 

Contacto: https://worlddownsyndromeday.org/

 

Referencias:

subterráneos: día internacional de las personas con discapacidad

subterráneos: piñatas tradicionales e inclusión social

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